Özel Dosya

"Devlet, eğitim haklarını ihlal ettiği ve çocuklarını bakıma muhtaç hale getirdiği için ağır otizmlilerin ailelerine tazminat ödemeli"

Otizm dosyası, T24'te devam ediyor...

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sedef Erken

05 Ekim 2019 11:49

"Ağır otizmli çocukların birçoğu ağır otizmli olarak doğmuyorlar; iyi bir eğitim almadıkları için, o iyi eğitimi devlet vermediğinde aileler kendi bütçeleriyle gidip özel kurumlarda bu eğitime para ayıramadığı için, bir yerden burs bulamadıkları için, ekstra spor, dil, konuşma terapisi alamadıkları için giderek kötüleşen çocuklar bunlar.

Ozan’dan, Nâzım’dan farklı başlamıyorlar sürece ama çok farklı bir noktada bitiriyorlar. Aslında bu ailelerin hepsine devlet tazminat ödemeli eğitim haklarını ihlal ettiği ve çocuklarını bakıma muhtaç hale getirdiği için. Çünkü anayasada tanımlı eğitim hakkı var, bu çocukların her biri vatandaş ve göz göre göre bu haklar ihlal ediliyor."

Avukat Sedef Erken, yukarıda daha önce T24'ün otizm dosyası için konuştuğumuz Nâzım Özgün İpek'le birlikte bahsi geçen Ozan'ın annesi ve aynı zamanda da İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nin başkanı. Erken, Türkiye'de otizmlilere yönelik ayrımcılığa ve anayasal hakkın gaspına hukuk yoluyla karşı çıkan ilk isim. Ozan daha okula başlamadan, önündeki diğer örneklerden az buçuk neler yaşanacağını tahmin ediyormuş ve Ozan'ı kabul etmeyen ilk okulu şikayet etmiş, AİHM'e kadar da götürmüş bu durumu. "Ondan sonra 12 okuldan daha kabul görmedik ama hepsine dava açmaya gücümüz yoktu, o yüzdende Ozan'ı kabul etmeyen ilk okulu dava ettik" diyen Erken, açılan davayı 'öncü' olarak nitelendiriyor ve amacının da hem Ozan’ın hem de diğer bütün otizmli çocukların haklarını görünür kılmak olduğunu söylüyor. 

Mesleği gereği, otizmle tanışır tanışmaz haklar konusunda çalışmaya başlayan Erken'in o zamanlar ilk dikkatini çeken, "ailelerin yaşananlarla ilgili sürekli şikayet etmeleri ama hukuki olarak hiçbir girişimde bulunmamaları" olmuş: 

"Tanıdığım ailelerin büyük bir kısmı okula kabul edilmediği halde, resmi bir dilekçe yazıp Milli Eğitim Müdürlüğü'ne bu okulları şikayet etmemişlerdi. Ben o noktada, eninde sonunda bizim de başımıza geleceğini görmüştüm ve bu kabullenme tavrının aslında bunu desteklediğini de düşünmüştüm. O yüzden de ilk kabul edilmediğimiz okulu şikayet ettik. Baştan beri bu konuyu bu şekilde takip etmenin ve bu konuda hiçbir şekilde karşımıza çıkan engelleri tanımamamın en doğru hareket olduğunu düşündüm."

"Altta bir zemin olmadan AB’ye uyum sağlayacağız diye kağıt üzerinde düzeltilen haklar sokağa çıktığınızda uygulanmıyor"

Otizm dosyasında daha önce de sıklıkla gündeme geldiği gibi, otizmliler ile ailelerinin önündeki en büyük engellerden bir tanesi kağıt üzerinde çok şık duran mevzuatların, Otizm Eylem Planı'nın hayata geçirilmemesi. Erken, hukukçu olmasından gelen bir alışkanlıkla yaşananı şöyle anlatıyor: 

"Hukukta bir ilkeler vardır, bazı temel kurallar vardır, bir de uygulamaya dönük, fiiliyatı etkileyecek maddeler vardır. Bizim ülkemiz AB müktesebatına uyum döneminde, temel eğitim hakkı kuralları konusunda gerekli bütün mevzuat değişikliklerini yaptı. Dolayısıyla kağıt üzerinde, soyut anlamda bu hakların varlığı kabul görmüş durumda ancak bunların hayata geçmesi, başlı başına başka bir konu. Çünkü hayata geçmesi için sadece hukuk kuralı olarak yazmak yeterli değil, fiiliyatta onların uygulanması için gerekli zemini hazırlayıp, üzerine kat çıkıp, daha sonra da yaşar hale getirmek gerekiyor o kanunu.

"Örneğin bir temel eğitim kanununda siz özel gereksinimli bireyin eğitim hakkını tanımlamış olabilirsiniz ama yazdığınız kuralı uygulaması gereken kişiyi yetiştirip, donanımlı bir şekilde özel eğitim öğretmeni olarak atamadığınız sürece aslında o kuralın gereğini yerine getirmiş değilsiniz. Bizde en temel sorun bu. Yani, altta bir zemin olmadan AB’ye uyum sağlayacağız diye kağıt üzerinde düzeltilen, soyut birtakım hakların sokağa çıktığınızda, bir okula girdiğinizde uygulanmıyor olduğunu görüyorsunuz. Çünkü bu kuralın uygulanması, sadece yönetmeliğin içine yazılmasıyla olmuyor, fiilen o kuralı uygulayacak kişiyi yetiştirmeniz gerekiyor. Bu da bir zaman, zemin ve yatırım meselesi."

"Bu çocuğu buradan alın, özel alt sınıfa gitsin, biz uğraşamayız"

Bu eğitim yılının başında, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği olarak yaklaşık 150 aileden başvuru almışlar, bunların büyük bir kısmı kaynaştırma raporu olduğu halde öğretmenin ya da okul müdürünün sınıfa almak istemediği, “Kendinize başka bir okul arayın, biz burada bu çocukla baş edemeyiz” dediği çocukların anne babalarından gelmiş.

Derneğe başvuran ailelerin yaşadığı bir diğer sıkıntı da özel eğitim sınıfına yönlendirildiği halde okulda sınıf açılmadığı için çocukların derslere başlayamaması. Aslında mevzuat her okul için özel eğitim sınıfını ve kaynaştırma raporu olan öğrencileri eğitime kabul etmeyi zorunlu kılsa da, farklı gereksinimleri olan çocukların aileleri hâlâ en temel haklardan birine, eğitim hakkına ulaşmaya çalışmak için mücadele etmeye devam ediyor. Erken, derneğe başvuran aileler arasında okul yönetimleri tarafından çocuklarının kaynaştırma raporunu iptal ettirmekle tehdit edilenler olduğunu söylüyor:

"Çocuk kaynaştırma öğrencisiyken ailelere 'Özel eğitim sınıfına gitsin, kaynaştırma raporunu iptal ettireceğim, zorlamayın' denen durumlar var. Çocukların yükseltilmesi gerekirken eğitimci tarafından aşağı itildiği vakalar... Demin beni bir anne aradı Bursa’dan, ilkokul birinci sınıftaki kaynaştırma öğrencisi çocuğunu öğretmen kesinlikle sınıfta istemiyor. 'Bu çocuğu buradan alın, ben zaten bir rapor yazıp RAM’a yönlendireceğim, tekrar değerlendirilsin bu çocuk, bu çocuk özel alt sınıfa gitsin, biz uğraşamayız' diyor. Ve bunu açıkça aileye söyleyebiliyor, o cüreti var yani."

"Bunun ne devlet, ne toplum arkasında duruyor, tek başına bir kadın, biz zaten bunu alt ederiz, diye toplu halde anneye yükleniyorlar"

Otizmli ve diğer farklı gereksinimleri olan çocukların aileleriyle konuşurken fark ettiğim ilk şeylerden biri diğer ailelerin hoyratlığı. İnsanların birbirlerinin çocuğuyla ilgili kötü yorum yapmaktan kaçındığı, birinin çocuğu hakkında kötü bir şey söylemenin ayıp olduğunun iddia edildiği bir toplumda diğer ebeveynlerin bu hoyratlığının sebebini sorduğumda, Erken birkaç saniye duruyor ve söze "Çünkü, doğu toplumlarında bu meseleler iki şekilde ortaya çıkıyor" diye başlayıp devam ediyor:

"İlki duygu hali: Daha çok merhamet, acıma, zayıf görüp yardım etme ve böylece iyi insan sıfatı sahibi olmak gibi. Ya da ikinci olaraksa bir güç savaşı olarak görülebiliyor düşünce boyutunda. Orada da 'Bunun ne devlet, ne toplum arkasında duruyor, kendi ailesi, eşi bile arkasında durmuyor, tek başına bir kadın gelmiş burada bizle itişip kakışıyor ve bu çocuğu zorla bu okula sokmaya çalışıyor, biz zaten bunu alt ederiz' diye toplu halde o anneye yükleniyorlar."

"Şikayetleri hakkında soruşturma izni verilmeyen anneler hakkında, isyan edip ağızlarından bir kelime çıktığında dava açılıyor"

Çocukları okula, sınıfa kabul etmeyen 'eğitimciler' hakkında herhangi bir işlem başlatılmasa da annelerin hakaretten yargılandığı birkaç tane dava olduğunu söylüyor Erken. Anneler çocuğuyla ilgili yapılan hatayı savcılığa şikayet ettiğinde memurlar için kaymakamlıktan soruşturma izni çıkmadığını belirten Erken, bunu "Benim memurum işini bilir” zihniyetine bağlıyor ve annelerin birden kendilerini sanık olarak bulmalarıyla sonuçlanan süreci şöyle anlatıyor:

"Ama anne bütün bunlar isyan edip en sonunda ağzından bir kelime çıktığında anında mahkemeye veriliyor, hemen soruşturmaya uğruyor. Hatta asliye ceza mahkemelerinde yargılamaya kadar da gidiyor mesele. Ne kadar büyük bir haksızlık, düşünün."

Hukuken böyle bir hakları olmadığı halde okul müdürlerinin çok rahat bir şekilde "Ben sizin öğrencinizi kabul edemem çünkü öğretmenim istemiyor" diyebildiğini kaydeden Erken, bundan sonrasında da ailenin derneğe, derneğin de "Sanki böyle bir kural yokmuş da ekstra bir şey talep ediyorlarmış gibi" İl Milli Eğitim Müdürlüğü’ne başvurduğunu belirtiyor. Ancak Erken'e göre, "Müdürlerin davranışlarını emir-demirle keserek zorla mevzuattakileri uygulatmaya çalışmak" olarak nitelendiği süreçten verimli sonuç alınamıyor. 

"İnsanoğlu o kadar kolay farkındalık kazanmıyor, yaptırımı olmayan hiçbir kural aslında varolmuş sayılmıyor"

Türkiye'de "Önce bütün toplumu eğiteceğiz, farkındalık kazandıracağız, bir sıkıntı olursa cezası yine verilir" gibi bir anlayış olduğunu ifade eden Erken, "Öyle olmuyor maalesef, insanoğlu o kadar kolay farkındalık kazanmıyor. Yaptırımı olmayan hiçbir kural aslında varolmuş sayılmaz" diyor ve sistemde yaptırım olmadığı gibi ödül de bulunmadığına dikkat çekiyor: 

"Bu kadar uzun yıllardır sorunlu ve çözülememiş bir alanda siz hızla AB müktesebatında uyup kurulları değiştirdiğinizde buna dair bazı motivasyonlar belirlemeniz gerekir ki, zeminde zaten birçok sorunla uğraşan eğitim kadroları bu konuda çaba göstermek için ek bir motivasyona sahip olsunlar. Bu da yapılmadı. Öğrenciyi kabul etmeyen bir müdürü en fazla aile milli eğitime şikayet ediyor, soruşturma açılıyor, müfettiş geliyor ama ben henüz bunu yaptığı için, uluslararası hukukta ve bizim ceza kanunumuzda ayrımcılık olarak tanımlanmış bir şey olmasına rağmen bir eğitimcinin bu sebeple kadrosunu kaybettiğini görmedim." 

"Türkiye’de farkındalık kelimesinin çok aşındı, henüz anlaşılamadan çöpe gitti bu kelime"

'Farkındalık', Erken'in gülerek "Hiç sevmiyorum" dediği ama üzerinde de durduğu bir konu. Erken, son dönemlerin en çok izlenen yerli dizisi Mucize Doktor'un ilk iki bölüm senaryosuna ve özellikle de başrol oyuncusu Taner Ölmez'e danışmanlık desteği sundu. "Farkındalık yaratır mı dizi" diye sorduğumda şöyle cevap veriyor: 

"Türkiye’de farkındalık kelimesinin çok aşındığını düşünüyorum. Henüz anlaşılamadan çöpe gitti bu kelime. Farkındalığın ne olduğunun farkına varamadan biz o kelimenin manasını kaybettik. Bu da aslında dönüp kendimizi eleştirmemiz gereken bir noktası sivil toplum olarak. Çünkü kolaycılığı desteklediğimiz noktada demek ki insanlara pek de bir şey vermiş olmuyoruz. 'Şuraya SMS atın, şu posteri paylaşın'la bir şeylerin değişmeyeceğini umarım artık birileri görmüştür.

"Biz de otizmi bilmeden Ozan’ın ailesi olduk, onunla yaşamaya başladıktan sonra gerçek bir farkındalık kazandık"

"Bizim Ozan’ın davasını açarken, tüm bu sivil toplum çalışmalarını yaparken de ailesi olarak sağlamaya çalıştığımız şey sosyal alana girmesi ve o andan itibaren etrafındaki insanların onunla ilgili kazanımlarının artmasıydı. Çünkü bu bizim için de böyle oldu. Biz de otizmi bilmeden Ozan’ın ailesi olduk ve onunla yaşamaya başladıktan sonra otizm konusunun içine girip gerçek bir farkındalık kazandık, çünkü bir otizmliyle birlikte yaşıyorduk ve o bize öğretti. Otizmi öğrenmek istiyorsanız otizmli olmak zorunda değilsiniz ama bir otizmliyle ilişki kurmak zorundasınız. Alzheimer’ı öğrenmek istiyorsanız da böyle, kanseri öğrenmek istiyorsanız da, sağırlık için de bu böyle. Sizde olmayan bir şeyi öğrenmek için onunla bire bir ilişki kurmak zorundasınız.

Savant otizmli Dr. Ali Vefa rolünde Taner Ölmez... Mucize Doktor, 3 Ekim Perşembe akşamı yayınlanan 4. bölümüyle, ABC1 20+ hedef kitlede 42.88 share alarak şimdiye kadarki “en yüksek dizi izlenme payı”na ulaştı

"Ailelerden eleştiriler de geldi dizi başlarken, 'Şimdi bütün otizmlileri süper güç zannedecek toplum' diye..."

"Dizinin ben otizmin konuşulması açısından çok önemli bir fonksiyonu olduğunu düşünüyordum, son üç bölümdür de görüyorum zaten. Ancak şöyle bir şey var ki, zaman zaman ailelerden eleştiriler de geldi dizi başlarken, “Şimdi bütün otizmlileri süper güç zannedecek toplum” diye. Böyle olduğunu düşünmüyorum, bence en iyi etkilenecek olanlar çocuklar ve gençler. Çocuklar ve gençlerle ilgili de bana ilk gelen mesajlar öğretmenlerden oldu. Öğretmenlere gidip bazı çocuklar, ‘Öğretmenim otizm nedir, anlatır mısın, biz merak ettik diziyi görünce’ demişler. Bu da çocukların aslında merak duygusunun uyandığını gösteriyor. Merak duygusunu uyandırdıktan sonra insanlar bazı şeylerin farkında olabilir." 

Mucize Doktor, aslında bir Kore dizisinden uyarlama. Aynı dizinin ABD versiyonu da var. Yine otizm dosyası için bir araya geldiğimiz İrem Afşin ve oğlu Nâzım dizinin en sıkı takipçilerinden. Afşin, her bölümden sonra hem kendi hem de Nâzım'ın yorumlarını RaniniTV için kaleme de alıyor. Dizinin merkezinde, savant otizmli Dr. Ali Vefa ve onun cerrah olma mücadelesi var. Savant sendromlu otizmli nitelendirmesi, "diğer otizmli bireyler tarafından sergilenmeyen oldukça sıra dışı becerileri sergileyen bireyler için" kullanılıyor ancak ne savant sendromluların tamamı otizmli ne de otizmlilerin tamamı savant sendromuna sahip. Savant sendromlu bireylerin yaklaşık yüzde 50’si otizmliyken, otizmlilerin yaklaşık yüzde 10’unda savant sendromu görülüyor. Savant becerilerinin çok farklı biçimleri var ve en yaygın olarak görülenleri matematik ve hesaplama, üstün bellek, sanatsal ve müzik becerileri.

"Onları topluma kazandıralım fotoğrafları çektirip ‘bir şey yapıyormuş’ gibi görünen herkes kadar hak sahibi zaten bu çocuklar"

Yetişkin otizmlilerin kendilerine yetebilecek bir hayat kurması, tüm ayrımcılık, engellemeye rağmen toplumun içinde var olmaya devam etmesi ve bunun hikâyesini anlatması aileler için çok önemli. Tam da bu sebepten, Fransa'da yaşayan 38 yaşındaki otizmli kitap restoratörü ve paleograf Nehir Gencay Divitçioğlu'nun da T24'teki otizm dosyasının bir parçası olması, birçok aile için çocuklarının toplum tarafından engellenmeksizin, uygun şartlara ulaşmaları halinde nereye ulaşabileceklerini göstermesi açısından çok ilgi çekmişti. Ancak herkes Mucize Doktor'un Ali Vefası ya da "Otizmli olduğumu öğrendiğimde 17 yaşımdaydım. O ana kadar bendeki sorunun ne olduğuna dair hiçbir fikrim yoktu. Eziyetle geçen tam 17 yıl... Şimdi ise ne olduğumu ne olmadığımı çok iyi biliyorum. Ben bir 'fatihim' ve kendi beynimi fethediyorum!" diyen Divitçioğlu kadar 'şanslı' olmuyor. Bir de gereken eğitime, terapiye ulaşamadığı için durumu kötüye giden ağır otizmliler var. Erken, bu noktada devleti suçluyor ve ağır otizmlilerin ailelerine tazminat ödemeleri gerektiğini söylüyor: 

"Ağır otizmlilerin durumu gerçekten çok sorunlu. Ağır otizmli çocukların birçoğu ağır otizmli olarak doğmuyor; iyi bir eğitim almadıkları için, o iyi eğitimi devlet vermediğinde gidip özel kurumlarda kendi bütçesiyle bu eğitime para ayırabilmek ailenin çocuğu olmadıkları için, bir yerden burs bulamadıkları için, ekstra spor, dil, konuşma terapisi alamadıkları için giderek kötüleşen çocuklar bunlar. Ozan’dan, Nazım’dan farklı başlamıyorlar sürece ama çok farklı bir noktada bitiriyorlar.

"Aslında bu ailelerin hepsine devlet tazminat ödemeli eğitim haklarını ihlal ettiği ve çocuklarını bakıma muhtaç hale getirdiği için. Çünkü anayasada tanımlı eğitim hakkı var, bu çocukların her biri vatandaş ve göz göre göre bu hakları ihlal ediliyor. Ondan sonra da bu hale getirdiğimiz çocuklar için kampanyalar yapıp, 'Onları topluma kazandıralım' gibi birtakım hayali, ikiyüzlü cümleler kuruyoruz. Onlar zaten bu toplumun parçası, kimin haddine başka birini alıp topluma kazandırmaya. Onları topluma kazandıralım fotoğrafları çektirip ‘bir şey yapıyormuş’ gibi görünen herkes kadar hak sahibi zaten onlar. 

"Ağır otizmli çocukların çoğu anneleriyle birlikte hapis evlerinde"

"Ağır otizmli çocuklar evdelerinde hapisler şu anda, bakılmak diyemeyiz ona. Çoğu anneleriyle birlikte hapis. Çünkü böyle bir çocuğu varsa anne de dışarı çıkamaz hale geliyor, annenin de ruhsal sorunları başlıyor ve büyüyor. Böyle olunca aile birliği de bozuluyor bir zaman içinde. Babalar zaten bu sorunun biraz içinde biraz dışında, kendi dünyalarında onlar da ciddi sorunlar yaşıyorlar. Dolayısıyla sorunlar sarmalı giderek büyüyor."

"Ailelerin cebinden çıkan para aylık 15-20 bin lira düzeyinde"

Devlet özel eğitim raporu alan öğrencilerin her ay aldıkları 8 saati bireysel, 4 saati grup olmak üzere 12 saat eğitimin ücretini karşılıyor. Ancak birçok otizmli çocuk devletin karşıladığından daha fazla süreye ihtiyacı oluyor. Aileler bunun maddi yükünü karşılayamadıklarında da en temel haklarına ulaşamayan otizmli çocukların durumu giderek ağırlaşıyor. Devletin karşıladığı ders saatine ek olarak ailelerin ayda yaklaşık ne kadarlık bir harcama yapıldığını sorduğumda, otizm dosyası kapsamında konuştuğumuz, İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nden bir diğer avukat-anne Alev Özçavuşoğlu duraklamış ve "Şöyle söyleyeyim, gerçekten ciddi manada ilgilenilmesi, gölge öğretmeniyle, eğitim programıyla, doktoruyla, takip eden uzmanıyla çok korkunç bir rakam olacak ama 10 bin lira harcanıyor ayda" cevabını vermişti. Erken de 'otizmle savaş'ın maliyetini sorduğumda şöyle yanıtlıyor: 

"Maliyet çok yüksek; ailelere de devletlere de. Amerika’da mesela eylül ayında Autism Act’in yenisi yayınlandı. Daha önce 3.1 milyar dolar olan bütçe senatodan 1.8 milyar dolar daha artırılarak geçti. Düşün nasıl bir para ayrılıyor bu konuya, ona rağmen hala çözemedikleri konuşan var. Türkiye’de bu bütçe ne kadardır bilen yok, zaten böyle bir bütçe de yok. Otizm konusunu biz bu kadar para harcayarak, şu şu şu yöntemlerle çözeceğiz diye bir plan program yok. 

"Ailelerin cebinden çıkan para aylık 15-20 bin lira düzeyinde. Eğer bir otizmli çocuğunuz ve sınırsız paranız da varsa onun gününü doldurmak için yapabileceğiniz o kadar çok şey var ki ve bunların da hepsinin çocuğa faydası var. Bunun sonu yok. Ama minimum 8-10 bin lira harcamanız lazım.  Şöyle düşünün, bir konuşma terapisi ya da özel eğitim seansını özel bir klinikte aldığınız zaman 350-400 lira civarında seansı, 40-45 dakikalık bir seanstan bahsediyoruz. Bu çocukların haftada 20 ila 40 saat arasında özel eğitim alması gerektiği bilimsel bir gerçek artık. Dünyanın her yerinde ve Türkiye’de kabul edilmiş, MEB raporlarında da var bu. Hadi minimum 300 liradan hesaplayalım haftada 20 saati ve çarpalım 4’le, kaç lira ediyor?"

"Önemli olan saha, sahada nelerin olup bittiği; Meclis’ten çıktıktan sonra ne olacağı önemli raporun"

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ve Erken, ailelerin kağıt üzerinde güzel duran mevzuatların uygulanmasında yaşadıkları sorunların çözümü için sadece il milli eğitim müdürlükleri, okullar düzeyinde de mücadele vermiyor. Meclis'te kurulan komisyon, yaz aylarında çalışmalarına mola vermiş, gelecek hafta itibariyle toplantılar yeniden başlıyor. Komisyonun hazırladığı raporun taslağını gören Erken, yapılan çalışmayı "Yıllardır yaptıkları çalışmaların hepsini içeren, son derece detaylı bir taslak" olarak nitelendiriyor ve "Son halinin de mutlaka bir ’bilgi kümesi’ olarak çok kıymetli olduğunun altını çizmek lazım" diyor ancak bir de not düşüyor: 

"Aynen Otizm Eylem Planı’nda olduğu gibi önemli olan kağıt üzerinde ne yazdığı değil, hayata ne kadarının geçtiği. Biz 7 yıldır, Otizm Eylem Planı’nın uygulanmasını bekliyoruz ve hâlâ yok sayılıyor bu plan. 7 yıldır Otizm Eylem Planı varken hâlâ bir öğretmen kaynaştırma öğrencisini sınıfa almayabiliyorsa, sağlık raporu için aileler hastaneden randevu almakta zorlanıyorsa, dernek olarak da ilgilendiğimiz ağır otizmli vakalar için ciddi çözümler ortaya konmamışsa, kağıt üzerinde ne yazdığının çok da bir önemi kalmıyor. Önemli olan saha, sahada nelerin olup bittiği. Dolayısıyla Meclis’ten çıktıktan sonra ne olacağı önemli raporun. Meclis’teyken oradaki milletvekillerinin tümünün bu işi partilerüstü bir mesele gibi ele aldığını, çoğunun engelli yakınları olduğu için konuya hassasiyetle yaklaştığını biliyorum. Onların bu konuda gereken çabayı göstereceğine inanıyorum ama ondan sonra ne olacağını hep birlikte yaşayıp göreceğiz."

"Yapmaya çalıştığım, bizden sonra gelecek, bugün çocukları bile olmayan ama bir gün otizmli ailesi olacak genç insanlar için yolu biraz açmak"

Meclis'ten çıkacak raporun uygulamada atılacak adımlarla sonuçlanıp sonuçlanmayacağı konusunda sesi biraz umutsuz gelse de, "Peki ya gelecek konusunda umutlu musunuz" diye sorduğumda ise şunları söylüyor Erken: 

"Tabii ki. Ben iflah olmaz bir iyimserim. Şöyle düşünüyorum açıkçası. Kendi adıma yaptığım bütün çalışmalar boş bir bardağı doldurmak. Biz o bardağın çeyreğini mi doldurduk, yarısını mı, yoksa taşmasına birkaç damla mı kaldı, benim bunu bilmem mümkün değil. Biz görür müyüz ömrümüz yeter mi, bunu bilmek mümkün değil. Ama bizden sonra gelecek olanlara kalacak benim oğlum. Ozan büyüdüğünde, ben artık hayatta değilsem, bizden hemen sonra gelen ailelerin nesline kalacak aslında onun meseleleri. Benim yapmaya çalıştığım, bizden sonra gelecek, bugün çocukları bile olmayan ama bir gün otizmli ailesi olacak genç insanlar için yolu biraz açmak, onların bizden biraz daha kolay, bir kısım işlerin yapılmış olarak buldukları bir ortama gelmelerini sağlamak. Özetle böyle ama tabii ki umarım biz hayattayken de bazı sonuçları görme şansımız olabilir..."


T24'ün otizm dosyası, her ayın ilk cumartesi günü devam edecek...

TIKLAYIN - Eylül: "Öyle çocukları okula almıyoruz" ayı

TIKLAYIN - Annesi ne yaparsa yapsın, 'deve tabanı' olması beklenen çocuk, Nâzım: Uyum sağladım, başa çıktım; iyileşmedim, çünkü otizm hastalık değil!

TIKLAYIN - "Oğlum salonun ortasında oturdu, elinde bir çay kaşığı, 4 saat çevirdi, ben de izledim; o çeviriyor, ben ağlıyorum"

TIKLAYIN - “Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım”