Anlık neşeler, anlık mutluluklar dışında her birimiz derin bir yas yaşamaktayız. Ve dünyaya sosyal medyalarımızdan bakmaktayız.
Ağustos ayıydı yanılmıyorsam, yine sosyal medyadan gelen "yardım ricası" mesajlarıyla dahil oldum SMA konusuna.
Binlerce çocuktan söz ediliyordu. Önlem mahiyetinde kullanılan Spinoza adlı ilacın 10 dozu 90 bin Euro'ydu, SGK kapsamındaydı fakat bazen ekonomik gerekçelerle ilaç tedarik edilemiyordu ve bu hastalıkta saatler dahi çok önemliydi.
Hayatımıza yeni bir hastalık girmişti.
Genetik bir hastalık.
Bebeklerde ortaya çıkan, kısa sürede de yaşamsal fonksiyonları düşüren ve öldüren bir hastalık.
Nefes alamayan, kasları eriyen minicik yavruları için yaşam mücadelesi veren anaları görüyorduk yine.
İmkânlar belli, ilaçların fiyatları ise telaffuz aşamasında bile zorluyor insanı, bırakınız denkleştirmeyi...

"Çare Zolgensma diye bir ilaç tedavisi" deniyor, ithal edilmesi gereken bu ilaç çocuk başına iki milyon dolara mâl oluyor!
SGK bu ilacı ödeme kapsamına almıyor, daha doğrusu alamıyor, oysa dolardan bize neydi, değil mi?!

 

SGK karşılamayınca aileler evlatlarını bir bir kaybediyor.
Lafı dolandırmayalım; parasızlıktan ölüyor çocuklar.
Ve aileler son olarak çareyi sosyal medyada arıyor.
SMA'lı binlerce çocuk için kampanyalar başlatılıyor, paralar toplanıyor.
Tek tük de olsa gereken parayı toplayabilen aileler var.
Ama tek tük…

Ünlüler kampanyalara destek olursa çocuğun şansı da yükseliyor. O yüzden aileler sosyal medya üzerinden ulaşabildikleri herkesten ricacı oluyorlar evlatlarının yardım kampanyasını duyurmaları için.
Devletin yapmadığını ünlüler kendi aralarında toplanarak yapmaya çalışıyor, desek çok da yanlış olmaz.

Süreç şöyle ilerliyor; aileler ünlülerden veya sosyal medyada takipçi sayısı çok olan kişilerden ricacı oluyor, ünlüler sosyal medya üzerinde canlı yayınlar başlatıyor ve yardım toplama kampanyasına o ünlüyü seven, beğenen, onun "yap" dediğini yapmaktan memnun olan insanlar katkıda bulunuyor.

Bir yanıyla umut verici evet ama diğer yanıyla da çok acı… Ve yetişmenin imkânsız olduğu bir durum.
Ve inkâr edilemez bir şekilde devletin de tükendiğinin ispatı.

İmkânsızlıklarla yanıp tutuşan hanelerin tespiti ve çocukların tedavisinde kullanılacak o ilacın temini en temel görevlerinden biri olan Sağlık Bakanlığı da bu konuda ortalarda pek yok.
Ailelerin tek şansı veya umudu, kendilerine destek veren ünlülerin yayınlarının Acun gibi biri tarafından fark edilmesi, yüklü miktar bağışlanması ve Ilıcalı'nın takipçilerinin de katkı sağlaması.
Düşünsenize memlekette deprem oluyor Acun'dan kampanya başlatılıp para toplaması isteniyor.
Memlekette çocuklar hastalanıyor, Acun kampanya başlatırsa hayatlar kurtuluyor.

İşte işin bana acı gelen yanı…
Yoksa yardımseverlik çok güzel, toplumsal dayanışma daha da güzel.
Ama buna tam bir halk dayanışması denebilir mi, şüpheli…
Acı içinde aileleri sürekli birilerinden yardım isteme pozisyonunda bırakmak, yük üstüne yük bindirmek değil mi?
Devlet dediğimiz şeyin ilk görevi bu çocukları yaşatmak değil mi?
Bu çocukları yaşatamadıktan sonra milliyetçi, devletçi güzellemelerin değeri kalır mı?

Neyse belki de en doğrusu Acun Ilıcalı'ya anahtarı teslim etmek. Öyle veya böyle ihtiyaçları karşılayacak, fakire fukaraya aş olacak, dam olacak, ilaç olacak kampanyalar düzenler hiç değilse!