"Arkadaşım Diyabet Kampları", diyabetli çocukların eğitim ve sağlıklarını iyileştirmek amacıyla 1997’den beri İznik’te, 2011’den beri Diyarbakır’da (2016’dan beri ortak olarak İznik’te) yapılmaktadır. 2018 yılından itibaren ise Geleceğin Yıldızları ekibi ile Uludağ’da "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı" düzenlenmektedir.

Kampların amacı, çocukların ve ailelerin diyabetle arkadaş olmalarını, yeni bir "normal" yaratarak umutla yaşamlarına devam etmelerini, en güncel bilgileri edinmelerini sağlamak ve bunun için çok yönlü imkanlar yaratmaktır. Diyabetle arkadaş olmak, diyabetle yaşamın ilk adımıdır. Bir kez diyabet olunca artık geçmişi geride bırakıp, geleceğe bakmak; diyabetle barışık bir yaşam sürmek en iyisidir.

Bu yıl, Covid - 19 pandemisi nedeniyle ilk kez kamplarımızı yapamadığımız bir yıl geçirmenin üzüntüsünü yaşıyoruz. Hem bu üzüntümüzü hafifletmek ama esas bu kez ülke çapında Tip 1 diyabetliler ile buluşmak için Arkadaşım Diyabet Online Kamp düzenlemeye karar verdik. Bizleri tanıyanlar, İznik’te yaşadıklarımıza ve çocuklara nasıl bağlı olduğumuzu, en çok orada mutlu olduğumuzu bilirler; o yüzden Online Kamp’ın İznik ve Uludağ Kamplarının yerine geçmeyeceğini biliyoruz. Ama yine de yaşadığımız zorlukları güçlü bir heyecana dönüştürmek ve yıllarca kamplarda biriken duygu, düşünce ve değerleri sizlerle paylaşmak istiyoruz.

Online Kamp’la ilgili düşümüz, ülkemizdeki Tip 1 diyabetli çocukların ve/veya ailelerininin en az yüzde 50'sine ulaşmak. Bunun için var gücümüzle uğraşırken, bayramın ikinci günü sabahında kamplara iki kez katılan Meriç Esener’den gelen mesaj ve ona verilen cevaplar bir kez daha ne kadar doğru yolda olduğumuzu gösterdi ve hepimize güç verdi. Şimdi önce bu sıcak, esinleyici ve direnç dolu mesajı, onun yazdığı gibi paylaşmak, sonra da Arkadaşım Diyabet Online Kamp ile ilgili birkaç satır yazmak istiyorum.

Diyabet kamplarından kalan: Özgüven ve özgürlük duygusu

"... Biz bir gün eşimle oturuyorduk, asya ülkelerini gezmeyi çok seviyoruz, Tayland Singapur Malezya gibi ülkeleri gezmiştik zaten ve gezilecek başka ülkelere bakıyorduk. Ben Filipinler’de tropik adaları görmek istiyordum ama korkuyordum çünkü Filipinler ve bu tropik adalar medeniyetten uzak, uzun bir yolculukla gidiliyor ve tropik adalara varsanız da (en meşhuru El Nido ve Koron adaları) buralarda hastane ve eczane yok ve en yakın hastane veya eczane feribotla 6 saat kadar ve ülke biraz fakir olduğu için ulaşım imkanları da kısıtlı. Ben bu sebeplerden dolayı iç geçirmiştim, böyle doğal güzellikleri diyabetimden dolayı hiç göremeyeceğimi düşünüyordum çünkü insülin taşımak vs 45 derece sıcakta çok tehlikeli. Ama eşim bana kızmıştı böyle düşünmen çok yanlış sen her şeyi yaparsın, kendini kısıtlama demişti. Bunun üzerine çok konuşmadık ama birkaç ay sonra eve bir kargo geldi. Eşim benim için araştırmış ve piyasadaki en sağlam insülin buzluğunu almış benim için, ben şaşırdım anlamadım, akşam eve gelince sordum sonra bana dedi ki bu insülin soğutucu bize lazım olacak çünkü Filipinler’e, tropik adalara gidiyoruz.

Ben çok heyecanlandım, bizim için çok güzel bir tatil planlamış, Hong Kong'dan başlayan ve Filipinler’de 6 büyük tropik adayı içeren bir gezi, çok mutlu olmuştum ama endişem hâlâ geçmemişti, yine de biraz korkuyordum. Benim annemle babamı bilirsiniz çok garanticiler, onlar da tatil planını duyunca 'yaaa biraz tehlikeli değil mi' vs gibi şeyler söylediler ama çok da ısrar etmediler.

Neyse biz tüm önlemleri alarak, insülin soğutucumuz, yedek iğneler vs hepsini sırt çantamıza koyup gittik... Hayatımdaki en güzel geziydi. Birçok tropik ada gezdik, endişe ettiğim kadar varmış aslında çünkü Şükrü amcam oralar medeniyetten inanılmaz uzak, şişede içme suyu bulmakta bile zorlandığımız olmuştu. Ama eşim sağolsun benim baştan olmaz deyip geçtiğim şey üzerine düşünmüş benim için gerekli teçhizatı almış ve bana bu önyargımı kırmam için fırsat sunmuştu.

Şükrü amca bir kere bile hipo/hiper yaşamadan şekerlerim gayet güzel iki hafta gezi yaptım tropik adalarda -psikolojik durum diyabetlileri çok etkiliyor çünkü- o kadar mutluydum ki iki hafta boyunca sapasağlam gezmek her gün 22 km yürüyüş yapmak vücudu yorar ama şekerlerim bomba gibiydi. Balinalarla yüzdük, her şeyi yaptık.

Ben bunu size anlatmak istedim çünkü bu gezi benim için diyabet kampına katılmaktan sonra diyabetimle ilgili kabuklarımdan birini kıran, bana inanılmaz bir özgüven ve rahatlık veren bir dönüm noktasıydı. Hiç düşünemezdim internette görüp iç geçirdiğim yerlere gideceğim bir de elimde insülin sırıtarak poz vereceğim. Diyabetli olarak ben ne kadar güçlü ve özgüvenli olursam olayım kendimi geliştirmemde daha da güçlü olmamda yakın çevrenin etkisi asla küçümsenemez. Bu geziden tabii çok doğru biriyle evlendiğimi de çıkardım o ayrı.

Diyabetli olmak hiçbir şeye engel değil, bazen kendime zihinsel sınırları ben çiziyormuşum. Şükrü amcam sizin gibi insanlar/doktorlar olmasa belki de diyabetlilerde böyle bir bilinç ve özgüven gelişmeyecekti, her şey bir şeyi tetikliyor. Siz kamplarda benim içime yerleştirdiniz bir diyabetli olarak özgürlük ve özgüveni, bu yaşadıklarım hep bunun devamı, siz bana bunu aşılamasaydınız belki bugün bunlara cesaret edemezdim. Dokunduğunuz diyabetli hayatların yansımalarını görün Şükrü amcam, emeğinize sağlık hakkınız çok."

Meriç Esener

 Her gece saat 3.00’te uyanıp kan şekeri ölçen anneler ve yeni çözümler

Meriç’in bu satırlarını gözlerim dolu okuduktan sonra aklıma annesi ile ilgili bir öykü geldi. Annesi ona o kadar düşkündü ve o kadar endişeli idi ki, uzun yıllar gece uyumadı desem yeridir. Yıllar geçti daha iyi oldu ama mesela yazları tatile gitmiyorlardı.

1999 yılı yazında bir gün annesi telefon etti, "Şükrü bey, biz tatile Dikili’ye Çandarlı’ya gidelim diyoruz ama tereddüt ediyoruz Meriç’in şekerlerini kontrol edebilir miyiz diye" dedi. Ben de en net cümlelerle "Kesin olarak tatile gidin, bu Meriç için daha iyi" diye konuştum.

Sonra tatile gittiler. Onlar tatilde iken büyük deprem oldu ve sanırım Gölcük dolaylarındaki evleri yerle bir oldu. Hayat biraz böyle. Sonra Meriç mütercim tercümanlık okudu üniversitede. Evlendi. Çok çok iyi bir genç kız oldu. Şimdi Meriç’den öğreniyorum ki, annesi tam 10 yıl boyunca her gece saat üçte ısrarla şekerini ölçmüş onun. Meriç şimdi anne ve babasının neredeyse diyabetini unuttuklarını, üniversiteye giderken 4 sene boyunca tek başıma yurtta kaldığını, ilk iki sene anne ve babasının çok endişe ettiğini ve telefonu bile "Şekerin nasıl iyi misin?" diye açtıklarını, ama yıllar yıllar geçtikçe artık ne şekerini ne insülinini sorduklarını anlatıyor ve ekliyor: "Onlar da bunun stresinden endişesinden kurtuldular ve artık gönülleri rahat, biliyorlar ki aldığım diyabet eğitimiyle sağlıklı bir şekilde yaşayıp gidiyorum."

Tabi günümüzde parmaktan kan şekeri ölçümü yerine sensörlerle glukoz ölçmek mümkün ve bu sistemler kan şekeri düşüklüğü ihtimalini önceden alarmlar ile haber vererek annelerin geceleri huzurlu olmalarını sağlıyor ama ne yazık ki ülkemizdeki SGK henüz bu sensörleri karşılamıyor. Oysa ülkemizin imkanları, 20 bin civarındaki Tip 1 diyabetli çocuğun diyabet teknolojilerine eşit erişimi için yeterli. Uzun yıllardır diyabetli çocukların sağlığı ve mutluluğu için çalışan bir hekim olarak yetkililerin bu adımı niçin atmadıklarını anlamakta güçlük çekiyorum.

"Arkadaşım Diyabet Online Kamp" heyecanı ve "Kendini toparlama gücü"

Yakın zamanda kızları şiddetli hipoglisemi geçirdiği için zor zamanlar yaşayan ama şimdi teknolojinin de yardımı ile "normal yaşamlarına dönen" Tuğba Karacan ise, konuya başka bir açıdan eğiliyor ve diyabetin kendi yaşamlarındaki etkisini şöyle anlatıyor:

"Şu an okuduğum bir kitapta; insanların acıyı, üzüntüyü, zorlukları kabul ediş biçiminin, kendi davasını seçiş yolunun, yaşamına daha derin bir anlam katma fırsatı ve yüksek ahlaki değerlere ulaşma fırsatı verdiğinden bahsediyor. Meriç hanımın mesajı ben de bu duyguyu hissettirdi. Ayrıca kampların, çocuklara kendi yollarını seçme konusunda büyük katkısı olduğunu düşünüyorum."

Biz de tam da bunu yani, şimdilerde Resilinece kavramı ile karşılanan "Esneklik, dayanıklılık; eğilip büküldükten, zorlandıktan sonra eski haline dönebilme, hastayken çabuk iyileşme, bozukken düzelme kabiliyeti, becerisi. Bastırılamaz, engellenemez canlılık ve hayatiyet sahibi olma" halini, başka bir deyişle "Kendini toparlama gücünü" arttırmak için Arkadaşım Diyabet Kamplarını yapıyoruz. Çocuklarda ve ailelerde güçlü etkiler ve esinlenmeler yaratmak, sıkıntıda, olumsuzlukta bir fayda bulmalarını; zorluğu/sıkıntıyı pozitif bir şeylere dönüştürmelerini, böylece ruhsal iyilik ve daha iyi uyum elde etmelerini sağlamak istiyoruz.

Bunun için en güncel bilgi ve tartışmaları içeren kapsamlı bir program hazırladık. Altı gün sürecek kampın programında, "Tip 1 Diyabetlilerle Bilinçli Farkındalık Seansları", "Kampla Hayatı Değişen Aileler Konuşuyor", "Tip 1 Diyabetlilerde Glutensiz veya Düşük Karbonhidratlı Beslenme Önerilerinin Bilimsel Dayanağı Var mı?", "Çocuklarımızın Glukoz Düzeylerinin Hedef Aralıkta (70-180 mg/dl) Olma Oranını Nasıl Artırabiliriz?", "Tip 1 Diyabet Tedavisinde Güncel Durum ve İleri Diyabet Teknolojileri", "Tip 1 Diyabetli Sporcuların Yaşamları ve Deneyimleri", "Mutfak Atölyesi", "Tip 1 Diyabet ve Profesyonel Yaşam", "Daha İyi Diyabet Yönetimi ve Yeni Teknolojiler Konusunda Yurtdışından Mesajlar/Öneriler", "Kampla Hayatı Değişen Çocuklar ve Gençler Konuşuyor", "Eğlenceli Egzersiz", "Kan Şekeri Düşüklüğünden mi, Yüksekliğinden mi Kaygılanmalıyız?", "Türkiye Diyabetli Çocuklar ve Aileleri Forumu", "Hayallerini Çiz" gibi konular yer alıyor.

Programda ayrıca Tip 1 diyabetli çocuk ve gençlerin vereceği konserler yer alıyor ve katılımcıların göndereceği video, resim, soru ve paylaşımlarla interaktif bir kamp olması hedefleniyor. Ücretsiz gerçekleştirilecek olan kampa kayıt olmak için www.arkadasimdiyabet.com adresinin ziyaret edilmesi, kamp hakkında daha fazla bilgi almak ve etkinliklere katılmak için ise, https://www.instagram.com/arkadasimdiyabetonlinekamp adresini takip edilmesi gerekiyor.

Tüm dünyayı etkisi altına alan Covid - 19 salgını nedeniyle  bu yıl 16 - 21 Ağustos 2020 tarihleri arasında "Online" olarak, Microsoft Teams ve Instagram üzerinden düzenlenecek kampın en az 5 bin kişiye ulaşması hedefleniyor. Dilerim bunu başarabiliriz.

Prof. Dr. Şükrü Hatun
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi
Öğretim Üyesi