05 Eylül 2021

"Arkadaşım Diyabet Online Kamp 2021"den mesajlar

Herkesin emeğinin göründüğü, yankı bulduğu, insanlarla buluştuğu online kamp boyunca, güncel ve kapsamlı bir eğitim imkânı yanında, aileler, çocuklar, Tip 1 diyabetliler, kamplara katılanlar ve emek verenler arasında güçlü bir etkileşim ve deneyim paylaşımı sağlandı

Geçen yıl olduğu gibi bu yıl da Covid-19 pandemisi nedeniyle 29 Ağustos-3 Eylül 2021 tarihleri arasında, Instagram ve Zoom üzerinden yapılan "Arkadaşım Diyabet Online Kamp 2021" sona erdi. İznik, Diyarbakır ve Uludağ Arkadaşım Diyabet Kamplarında biriken duygu, düşünce ve deneyimlerin ülke çapında etkin bir şekilde paylaşıldığı kamp etkinliklerinde 90 kişi moderatör ve konuşmacı olarak görev aldı. Kamp programına şu linkten ulaşabilirsiniz.

Tip 1 diyabetli çocukların İlber Ortaylı ile yaptığı söyleşiyle başlayan kamp etkinliklerinde, babaların katkılarının artmasından, hücre tedavisine, ketojenik diyetlerin zararlarından, 780G deneyimlerinin paylaşılmasına, diyabetle barışık yaşamaktan, 780 G ve tedavideki 10 temel noktaya, tip 1 diyabetli sporcuların yaşamlarından, karbonhidrat sayımına, hastalık durumlarında diyabet yönetiminden, setsiz insülin pompalarına, bilinçli farkındalık ve diyabetten, çocuk sahibi olma sürecine, çocuklarda MODY ihtimalinden, Amerika'dan son diyabet haberlerine, Anoreksiyadan, "OpenAPS"e (Açık veya ev yapımı yapay pankreas sistemi) ve kampların diyabetli çocukların yaşamındaki etkilerine uzanan bir çok konu ayrıntılı olarak konuşuldu. Ayrıca Dr. Levent Efe ile pankreasımızı tanıyalım tıbbi çizimleri, Vehbi Koç Vakfı Müze Gezisi, Koç Topluluğu Spor Kulübü ile eğlenceli egzersiz, Mutfak Atölyesi gibi etkinlikler ile zengin bir kamp ortamı yaratıldı ve İznik, Diyarbakır ve Uludağ Aile Kamplarından eski resimlerinden oluşan 5 video ile kampların ortamını izleyenlere yansıtmak mümkün oldu. Geçen yıldan kalanlar başlığı altında, değişik ülkelerden çocuk diyabet uzmanlarının önerilerini ve Carmel Smart'ın "Tip 1 diyabetli çocuklarda beslenme: Güncel durum ve tartışmalı konular" isimli konuşmasını içeren kayıtlar yayın akışına eklendi.

Online Kamp boyunca yapılan oturumlara ve etkinliklere ait 35 video, Arkadaşım Diyabetin Instagram TV ve Youtube hesaplarına yüklendi ve neşeli bir ortamda yapılan eğitimleri içeren kalıcı bir eğitim platformu yaratılmış oldu. Arkadaşım Diyabet Online Kamp sürecinde üretilen bütün konuşmalara, videolara ve resimlere Instagram ve YouTube hesaplarından ücretsiz olarak ulaşılabilmektedir.

Ülkemizde diyabetli çocukların yaşamını değiştirmek için yeni adımlar

Herkesin emeğinin göründüğü, yankı bulduğu, insanlarla buluştuğu online kamp boyunca, güncel ve kapsamlı bir eğitim imkânı yanında, aileler, çocuklar, Tip 1 diyabetliler, kamplara katılanlar ve emek verenler arasında güçlü bir etkileşim ve deneyim paylaşımı sağlandı.

Kampın kapanışında ve ailelerin katıldığı forumda, ülkemizdeki diyabetli çocukların yaşamlarını değiştirmek için yeni adımlara ihtiyaç olduğu, toplumun hala Tip 1 diyabeti tanımadığı ve çocukların/gençlerin zaman zaman ayrımcılıkla karşılaştığı, "şeker hastalığı" sözünün kullanılmaması gerektiği ve bu sözün ister istemez "damgalayıcı" bir yankısının olduğu, bunun yerine "tip 1 diyabet" veya "insülin eksikliği" demenin yeterli olduğu, diyabeti olumsuz yönleri ile anlatmak yerine, "normal ve başarılı bir ömür sürdürmenin mümkün olduğu" vurgusu öne çıkarılarak anlatmanın daha doğru olduğu, diyabet bakımında babaların rolünün artmasına yönelik bir "diyabet bakım kültürü" değişimine ihtiyaç olduğu, hastanedeki çocuk diyabet ekiplerinin "evdeki diyabet ekipleri" ile tamamlanmasının çok önemli olduğu, ÇÖZGER (Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu) alınmasından hiçbir şekilde çekinilmemesi, ülkemizde çocuk diyabet ekiplerindeki diyetisyen ve psikolog ihtiyacının karşılanması ve son olarak da diyabetli çocuklarında sensörlere ve diğer diyabet teknolojilerine eşit erişiminin acil bir konu olduğu üzerinde duruldu. Kamptan akılda kalan cümlelere örnek olarak ise aşağıdaki cümleler verilebilir:

"Bir rutinimiz olmalı, çünkü insülini dışardan veriyoruz"

"Evdeki diyabet ekibi"

"Ben işteyken, eşim dışardayken loop sistemi kızımızın şekerini gözeten/ayarlayan bir ebeveyn oldu"

"Kan şekerinden bir sıfır silip o kadar dakika önce bolus yapmak Ragnar Hanasın önerilerine uyuyor".

"Setlerin buzdolabına konması, setin ucundaki deri altına yerleşen silikonun kıvrılma ihtimalini azaltıyor.

"Kan şekerimizi ailelerimizin kaygısını azaltmak için de dengede tutmalıyız"

"Diyabet yıldönümünde çocuklarımızın tekrar bize dönüşünü kutluyoruz"

"Ailelere; çocuklarını bir fanusa koymak yerine onlara yeteri kadar bilgiyi vermelerini ve çocuklarına alan açmalarını öneririm"

Diyabetli çocukların tedavisi ve sağlığı için 10 temel öneri

Kamp boyunca birçok uzman ve aile ülkemizde çocuklardaki diyabet bakımında tıpkı İsveç'teki gibi 10 temel önerinin uygulanmasının sağlanması üzerinde durdu ve bunun için çaba gösterilmesini önerdi. Bu önerileri aşağıda sunuyoruz:

  1. Yemek öncesi hızlı etkili insülinleri, istisnalar dışında yemekten 10-15 dakika önce yapmak.
  2. Geceleri normal bir glukoz (okul öncesi çağda >120 mg/dl, sonraki yaşlarda >90 mg/dl) ile yatırmak ve hipoglisemi korkusu ile gereksiz KH vermemek.
  3. Gerekmedikçe ara öğün almamak, ana öğünlerde kararında karbonhidrat almak.
  4. Karbonhidrat sayımına ve o andaki glukoz değerine göre bolus dozunu özenli bir şekilde hesaplamak, yağların ve proteinlerin etkisini hesaba katarak dozları gerekirse artırmak. Küçük çocuklarda gece uykudan sonra, 21-24.00 arasındaki glukoz yüksekliğini ("ters şafak fenomeni") dikkate alarak gece yatmadan önce süt vermekten kaçınmak; sütü gündüz aktif olduğu saatlere kaydırmak.
  5. Hızlı etkili insülinleri karın ve kola, yavaş etkili insülinleri kalça ve bacağa yapmak.
  6. Mümkünse en kısa süre içinde sensör ve uygun bir zaman içinde insülin pompası (daha iyisi otomatik insülin verme sistemleri) kullanmak.
  7. Düzeltme boluslarını gecikmeden ve İnsülin Duyarlılık Faktörü (İDF) izin veriyorsa 145 mg'ı geçince yapmak.
  8. Pizza, hamburger, noodle, ticari markaların dondurmaları gibi "problemli" yiyeceklerden uzak durmak.
  9. Egzersizi günlük yaşamın bir parçası haline getirmek ve bir ilaç gibi ("üçüncü insülin" gibi) önemsemek.
  10. Diyabet tedavisini bir strese dönüştürmeden, elimizden gelenin en iyisini yapma ilkesine göre sürdürmek ve diyabetle barışık (arkadaşça) mutlu bir şekilde yaşamak.

Yüz yüze kamplarda görüşmek üzere

Diyabet ile yaşam tecrübelerinin en güncel bilgilerle donatıldığı, hayatın doğal akışı ve kişisel tercihlerle uyumlu insancıl bir diyabet yönetimini tüm Türkiye'ye yaymayı hedeflediğimiz bu online kamp da binlerce kişiye ulaştı. Kapanış akşamı ülkemizin değişik yerleriden konukların katıldığı forum ile sona eren Arkadaşım Diyabet Online Kampın her yıl tekrarlanması dileği, birçok kişi tarafından dile getirildi.

Gelecek yıl, Arkadaşım Diyabet Kamplarında yüz yüze görüşmek üzere, emek veren herkese teşekkür ediyoruz.

Yazarın Diğer Yazıları

İngiltere’de diyabetlilere sensör sağlanmasının geçmişi ve geleceği

Günümüzde FSL tip 1 diyabet kliniklerinde standart tedavi haline gelmiştir ve ek olarak yüksek performans gerektiren sporlarda sporcuların enerji yönetimi gibi farklı durumlarda da giderek daha fazla kullanılmaktadır

Diyabet Teknolojileri Kongresi'nden kalan: Herkesin ihtiyacı - herkesi savunmak

Kongrede çığır açan bir çalışma ya da ailelerin beklediği müjdeli haberler yoktu. Bununla birlikte başta sensörler ve otomatik insülin verme sistemleri olmak üzere şu anda kullandığımız sistemlerde hızlı bir gelişme olduğu söylenebilir

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Vedat Bilgin’e sensörler ile ilgili açık mektup

Bu yazıyı tek bir amaç için, Sayın Bakandan diyabetli çocuklar ve aileleri adına randevu talep etmek için yazıyorum. Dilerim sesimiz duyulur ve ülkemizdeki 25.000 diyabetli çocuğun bu acil sorunu için bir çözüm umudu yaratabiliriz.